Gilbert Collard en faveur des enfants atteints du syndrome de Smith Magenis

Ministère interrogé : ASO – Ministère des affaires sociales et de la santé

Question n° 14-00217 : du :date non fixée

M. Gilbert Collard attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation des enfants atteints du syndrome de Smith Magenis.

Cette maladie rare, issue d’une altération du chromosome 17 est désormais reconnue comme Affection de Longue Durée. En effet, ce syndrome se traduit par de profonds troubles du sommeil qui ne sont curables que par un seul traitement : le Circadin. Cependant, l’arrêté ministériel du 3 mai 2011, qui a inscrit cette spécialité comme principe actif, n’a autorisé la prescription du Circadin qu’à partir de l’âge de six ans, et pour un forfait remboursable annuel de 300 euros, très inférieur au coût réel de 1900 euros.

M. Gilbert Collard souhaiterait savoir s’il ne serait pas salutaire d’inscrire le traitement au Circadin dans le protocole curatif de l’ALD, afin d’assurer un traitement digne à des enfants atteints dès leur plus jeune âge d’une anomalie génétique aux conséquences douloureuses.