Gilbert Collard en faveur des enfants atteints du syndrome de Smith Magenis

Ministère interrogé : ASO – Ministère des affaires sociales et de la santé
Question n° 14-00217 : du :date non fixée
M. Gilbert Collard attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation des enfants atteints du syndrome de Smith Magenis.
Cette maladie rare, issue d’une altération du chromosome 17 est désormais reconnue comme Affection de Longue Durée. En effet, ce syndrome se traduit par de profonds troubles du sommeil qui ne sont curables que par un seul traitement : le Circadin. Cependant, l’arrêté ministériel du 3 mai 2011, qui a inscrit cette spécialité comme principe actif, n’a autorisé la prescription du Circadin qu’à partir de l’âge de six ans, et pour un forfait remboursable annuel de 300 euros, très inférieur au coût réel de 1900 euros.
M. Gilbert Collard souhaiterait savoir s’il ne serait pas salutaire d’inscrire le traitement au Circadin dans le protocole curatif de l’ALD, afin d’assurer un traitement digne à des enfants atteints dès leur plus jeune âge d’une anomalie génétique aux conséquences douloureuses.
Je tiens a remercier Monsieur Gilbert Collard du soutien qu’il a décidé de nous apporter suite à mon appel…
Des mois que le gouvernement est complètement indifférent a la situation !!!
Des mois que des familles sont délaissées par le système de santé Français !!!
Il est grand temps que nous soyons ENFIN entendus…..
Signe : la Présidente de » Pas a Pas avec Alexia », Association en faveur du syndrome Smith Magenis
Merci de votre écoute et de votre aide. La maman d’une petite fille de 4 ans atteinte du syndrome de Smith Magenis
Merci de votre écoute et de votre question au gouvernement.
Signé : la maman d’une petite fille de 4 ans atteinte du syndrome
Merci Mr Collard, vous êtes le seul à avoir entendu la souffrance des enfants, touchés par le syndrome Smith Magenis, le seul à réagir et très vite pour que chaque famille quelque soit son revenu puisse donner le circadin, médicament couteux et important pour les enfants.
Merci de considérer le droit de l’enfant, de respecter la différence, de savoiragir et non uniquement parler. Nous comptons sur vous. Je suis sage-femme et grand-mère de Grégory diagnostiqué à l’âge de 1 mois et ayant maintenant 5 ans, des années de bataille epour essayer de vivre avec les troubles importants du comportement, pour trouver des aides financières car la maman doit s’arrêter de travailler…. J’ai honte car on parle beaucoup en médecine de prise en charge de la différence mais nous ne sommes pas écoutés. Régine RIVIER
Merci de votre soutien et de votre aide afin que nos enfants ne soient pas ENCORE une fois de plus négligés par le système de la santé.
La maman d’un petit garçon de 6 ans atteint du syndrome Smith Magenis